Bilan prétransplantation rénale · Ontario, Canada
Un bilan. Chaque étape en vue.
NephroLink est un logiciel de coordination pour les programmes de néphrologie. Il donne aux Coordonnateurs et aux Médecins référents une vue unique des étapes du bilan prétransplantation d'un patient : faites, à faire ou sur le point d'expirer. Et il montre clairement au patient ce qui s'en vient.
Consigne qu'un examen a eu lieu, et quand. Jamais le résultat.
Le produit
Une appli patient, un tableau de bord pour les Coordonnateurs, et une vue pour chaque intervenant.
Toutes se mettent à jour en direct, à partir des mêmes données. La version 1 est construite.
Pour les Coordonnateurs
Aujourd'hui, dans l'ordre qui fait avancer les dossiers.
Commencer ici place d'abord les patients presque prêts à être envoyés, puis les demandes des centres de transplantation par échéance, puis les résultats sur le point d'expirer. Les résultats à récupérer sont regroupés selon l'endroit où les trouver.
Commencer ici
Résultats à récupérer
Ce trimestre
Pour les patients
Où en suis-je?
L'étape en cours, la prochaine chose à faire et le nom du Coordonnateur, en langage clair. Les patients sans téléphone intelligent reçoivent les mêmes mises à jour par courriel ou par texto.
Bonjour Marie · Étape 2 de 5
Examens et consultations
Ce qui s'en vient
Examen dentaire à renouvelerValable jusqu'au 6 nov. Votre Coordonnatrice, Sarah, vous aidera à prendre rendez-vous.Voit qu'un dossier a été envoyé, avec le statut du bilan et les dates, et répond par des demandes que le Coordonnateur peut traiter.
Statut en lecture seule pour son patient, et un fil de discussion avec le Coordonnateur.
Sait quel bilan sanguin prélever à la prochaine séance, et quand.
Confiez les patients en cours à un collègue avant un congé, historique compris.
Le bilan aujourd'hui
Une longue chaîne d'examens, d'orientations et de rendez-vous. Dans plusieurs hôpitaux.
Avant d'être inscrit en vue d'une greffe de rein, chaque patient doit franchir tous les maillons. Chaque étape est un passage de relais, assuré par le courriel, le télécopieur et la mémoire.
46,1 %
sont décédés pendant le suivi. 11,8 % ont reçu une greffe.
Dans une cohorte ontarienne de 23 022 personnes ayant commencé la dialyse entre 2003 et 2013, sur un suivi médian de 2,4 ans. Chaque point représente 1 % de la cohorte.
Ces chiffres décrivent l'ensemble des personnes qui commencent la dialyse, et non l'effet des retards du bilan. Ils montrent ce qui est en jeu sur le chemin de la greffe.
Naylor et al., Am J Transplant, 201727 + 6
L'Ontario compte 27 programmes régionaux de néphrologie et 6 centres de transplantation rénale pour adultes. Un seul bilan peut passer par plusieurs d'entre eux.
Réseau rénal de l'Ontario; vérificatrice générale de l'Ontario, 2021~8 000 $
En 2019, la vérificatrice générale de l'Ontario a constaté qu'il en coûte environ 8 000 $ par année, par patient en liste d'attente, pour garder son bilan à jour.
Vérificatrice générale de l'Ontario, Rapport annuel 2019, section 3.03Ce que nous avons entendu
Thèmes tirés d'entrevues de découverte avec des Coordonnateurs en transplantation et des patients.
- Les patients ne savent souvent pas où ils en sont dans leur bilan, ni qui est leur Coordonnateur.
- Des résultats expirent pendant que d'autres étapes attendent, et des examens doivent être refaits.
- Les dossiers sont encore montés et envoyés en grande partie à la main d'un hôpital à l'autre.
- C'est pendant les congés et les vacances, lors de la relève, que des choses passent entre les mailles.
Fonctionnement
Cinq états pour chaque étape. Le statut seulement, jamais le contenu.
Chaque exigence est suivie de la même façon, avec une date à chaque changement. C'est assez pour voir ce qui avance, ce qui bloque et ce qui est sur le point d'expirer.
- 1Non commencé
Dans la liste du bilan de ce patient.
- 2Prescrit
Demandé. NephroLink note par qui et quand.
- 3Planifié
Il y a une date. Le patient reçoit un rappel par l'appli, par courriel ou par texto.
- 4Terminé
Le rendez-vous a eu lieu. Le rapport doit encore revenir.
- 5Résultat reçu
Classé avec une date de validité. Le résultat reste dans le dossier de l'hôpital.
Voyez venir une expiration avant l'envoi du dossier.
Les dates de validité sont réunies sur une seule ligne du temps : le Coordonnateur voit venir une expiration pendant qu'il est encore temps de reprendre rendez-vous.
Confidentialité et déploiement
Il suit le bilan. Le dossier clinique reste en place.
NephroLink est conçu comme un logiciel de coordination non clinique. Il ne lit, ne conserve et n'interprète jamais un résultat d'examen. Lire l'avis de confidentialité.
- Hébergement prévu au Canada
Prévu sur Microsoft Azure, région Canada Est (Montréal), pour que les données restent au Canada.
- Accès selon le rôle, piste de vérification complète
Chaque personne ne voit que les patients qui lui sont attribués, et chaque accès est consigné.
- Règles d'accès testées
Des tests automatisés et adverses vérifient que chaque rôle ne voit que ce qu'il doit voir. Tous les tests utilisent des données fictives; aucun renseignement réel sur un patient n'a été utilisé.
- Rapports au Réseau rénal de l'Ontario
Produit le rapport trimestriel à partir du travail quotidien.
Lors d'un premier déploiement
Qui le tient à jour?
Le Coordonnateur, à un seul endroit, plutôt que dans des tableurs, des courriels et des télécopies. Tous les autres consultent ces mêmes données.
- Coordonnateurs
- Ils ajoutent un patient et l'attribuent une seule fois. Ensuite, la tâche courante consiste à mettre à jour l'état et la date de chaque étape au fil des événements. NephroLink signale les résultats qui expireront avant la date d'envoi prévue.
- Patients, Médecins référents, Unités de dialyse
- Voient les mêmes données se mettre à jour en direct. Rien de plus à saisir.
- Résultats
- Restent dans le dossier de l'hôpital. NephroLink consigne qu'un examen a eu lieu, quand, et combien de temps il reste valable.
- Dossier d'orientation
- NephroLink consigne qu'il a été envoyé, à quel centre et quand, et partage avec ce centre le statut du bilan et les dates. Les demandes du centre reviennent sous forme d'éléments à traiter. Lors d'un premier déploiement, les documents circulent comme le programme les envoie aujourd'hui, par exemple par télécopieur ou par courriel sécurisé; NephroLink suit le dossier, pas les documents. La possibilité de faire transiter les documents par NephroLink sera décidée lorsqu'un hôpital se connectera.
- Systèmes hospitaliers
- Connecté au bac à sable FHIR d'Epic, avec des dossiers fictifs seulement. D'ici l'approbation d'une connexion à un hôpital, le Coordonnateur saisit les mises à jour à la main.
Où nous en sommes
Prêts pour un premier programme partenaire. Pas encore de projet pilote.
Nous développons NephroLink en Ontario et échangeons avec des gens de toute la communauté de la transplantation.
Appli patient, tableau de bord du Coordonnateur et vues pour le Centre de transplantation, le Médecin référent et l'Unité de dialyse.
Des entrevues avec deux Coordonnateurs en transplantation et trois patients ont façonné la journée du Coordonnateur.
Un néphrologue ontarien nous conseille.
Nous cherchons un programme de néphrologie pour façonner avec nous le premier déploiement.
Pour les programmes de néphrologie et les équipes de transplantation
Voyez tout le bilan en 20 minutes.
Une démonstration sur données fictives : la journée du Coordonnateur, la vue du patient et la vérification des expirations avant l'envoi d'un dossier. Ensuite, nous écoutons comment votre programme fonctionne aujourd'hui.
Écrivez-nous
Écrivez-nous pour réserver une démonstrationOu copiez l'adresse :
hello@ruyanephrolink.caVeuillez ne pas envoyer de renseignements sur des patients par courriel.